Napok óta halogatom e beszámoló megírását... Vártam, hogy a személyes élményeket felidéző érzelmek letisztuljanak.
Mert nem könnyű együtt élni egy ritka betegséggel, és nem könnyű együtt élni egy ritka, vagy talán fel sem ismert betegséggel élővel, de nemcsak azért, mert a szíved szakad meg érte...
Múlt hét csütörtökön került megrendezésre a
PS Magazin, a
RIROSZ és a
PS Creative Agency által
Jól áll neked a tolerancia néven folytatotott kampány záró eseménye. A divatest egyszerre szólt a figyelem felkeltésről, az elfogadásról; a ritka betegséggel élőkről, a másságról, az egymásra figyelésről; a divatról, a divattal kapcsolatos elvárásainkról és fenntartásainkról; az esélyegyenlőségről és a társadalmi problémákról... De oldalakon át tudnám még sorolni, annyi üzenete volt.
A
RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége egy 2006-ban alakult közhasznú ernyőszervezet, melyet érintett szülők hoztak létre. Összefogja a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket, problémáikat hazai és európai szinten egyaránt képviseli. Egyrészt kutatások támogatásával, betegek és szakemberek oktatásával, informáló, tájékoztató szolgáltatással, másrészt az esélyegyenlőséget és az életminőség javítását célzó érdekérvényesítő munkával segíti a helyi gondokkal, az elszigetelődéssel küzdő ritka betegek életét.
Miért van erre szükség?
A hivatalos (európai) definíció szerint ritka betegség az, aminek előfordulása 1 a 2000-hez. Ugyanakkor 6000-8000-féle betegség tartozik ide. Legtöbbször nincs megfelelő szakirodalma sem, sima orvos talán fel sem ismeri. Kicsi a kutatási aktivitás. Nincs megfelelő gyógyszeres, vagy egyéb kezelési módszer. Nincs sem megfelelő egészségügyi ellátás, sem pedig szociális támogatás.
Nem elég, hogy maga a betegség egy folyamatos trauma, hisz legtöbbször erős fájdalommal és szenvedéssel, vagy akár fogyatékossággal jár, 50-75%-ban gyerekeket érint, 80%-ban genetikai eredetű, az érintett család mindennapi élete gyökeresen megváltozik, fizikailag és lelkileg rendkívül megterhelő ápolásra, gondozásra kell berendezkedni stb., az érintettnek és környezetének meg kell küzdenie a ritkaság miatti adminisztrációs akadályokkal is.
Ezen igyekszik segíteni a szervezet, és ezért van szükség a figyelem felkeltésre is, bármilyen eszköz is adódjon.
Ezúttal a
PS Magazin és
PS Creative Agency karolta fel a témát egészen egyedi módon, melynek során olyan nagyszabású, összművészeti eseményt hoztak létre, ahol a divat sokfókuszú, látványos hálózatát felhasználva hívták fel a figyelmet a tolerancia fontosságára, a ritka betegséggel élők élethelyzetére és lehetőségeire. Az egész egy
pályázati kiírással indult, amire fiatal divattervezők jelentkezhettek a ritka betegségek témáját inspirációul véve. A beérkezett százhúsz pályamunkából húszat válogattak be a bemutatóra.
Az este egy kerekasztal beszélgetéssel indult, melynek során a különböző szektorból érkező szakemberek igyekeztek minél szélesebben körbejárni a tematikát, éppen ezért a beszélgetést befejezni nem, csak abbahagyni lehetett.
Résztvevők: Jokán Andrea (
TASZ), Strasser Orsolya (
PS Magazin), prof. Vörös Miklós (
MOME), Dr. Pogány Gábor (
RIROSZ), Kajdi Csaba (
Visage),
Lakatos Márk (stylist). A moderátor
Lilu volt.
Ezt követték a lélegzetelállító ruhaköltemények és a ruhákhoz, ill. a ruhák által megidézett témákhoz tökéletesen választott modellek. A
BMC impozáns nagyterme a maga különleges hangulatával festői hátteret szolgáltatott a látványos bemutatóhoz.
Vitiligo
Gigantizmus-Akromegália
A pályázat győztese Nagy Adrienna lett, aki egy öröklődő betegségre, a hemofíliára reflektált munkájával.
Különdíjban részesült továbbá: Nógrádi Nelli - Merényi Zita - Grábits Ágota,
Open Up Brand - Gigantizmus-Akromegália;
Györök Bori - Rett szindróma (Autizmus);
Boncsér Szofi - Valóság és tükörkép közötti határ elmosódása; Dózsa Kamilla - Üvegcsontúság, továbbá Veress B. Andrea - Ichthyosis – munkájával.
A program sokoldalúságát MC Fedora fellépése, és az Operaház két nagyszerű szólistájának,
Bajári Leventének és
Csokán Viviennek a kifejezetten erre az eseményre koreografált balett előadása tovább emelte.
__________________________
A
PS Magazin független sajtóorgánumként százszázalékban saját és hiteles tartalommal a kreatív elmék és az újító fiatalok olvasztótégelye. Mindig is foglalkozott a társadalmi problémák felszínre hozásával, tevékenyen részt vesz az esélyegyenlőség megteremtése kapcsán végzett törekvésekben, és mivel maga is sajátos módon van jelen a hazai lappiacon, hitelesen és szakértő jeleggel tudott részt venni a kommunikációban és a szervezésben.
Az esemény sorozatot minden szempontból a profizmus jellemezte. A divatest is tökéletesen volt felépítve, kezdve a helyszíntől a kerekasztal beszélgetés résztvevőin és a modell választásokon át, egészen a divatbemutatóig, a program hangulatát megfelelően kiegészítő két színpadi produkcióig és a pályázat eredményhirdetéséig.
A kampány fő támogatója: a
Norvég Civil Támogatási Alap volt.
Az esemény szakmai támogatói: Kevin Murphy, MAC, Design Terminál, J.P Chenet, The BoxDonut, FÜZET, Fleurt Bazilika, Lukács Gabi, taranenko Viktor, Kajdi Csaba és a Visage, Bajári Levente, Lakatos Márk team, DJ Bootsie, az Artmodels, a EuropeFace és az Avantage ügynökségek.
